No próximo dia 21 de junho, Dia Mundial e Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), histórias de pessoas que convivem ou conviveram com a doença ajudam a ampliar a conscientização sobre uma condição ainda cercada por dúvidas e desafios.

Casos conhecidos mundialmente, como o do físico Stepen Hawking, do ator americano Eric Dane, de Grey's Anatomy, e do ex-atleta brasileiro Washington Santos, contribuíram para dar visibilidade à ELA e estimular discussões sobre diagnóstico, tratamento e qualidade de vida.

Embora seja a doença mais conhecida entre as chamadas Doenças do Neurônio Motor, a ELA não é a única condição desse grupo. Outras doenças, como a Atrofia Muscular Espinhal e a Doença de Kennedy, também afetam os neurônios responsáveis pelos movimentos do corpo.

Doenças do Neurônio Motor em números

• Afetam cerca de 5 a 6 pessoas a cada 100 mil habitantes no mundo;
• Surgem aproximadamente 1 a 2 novos casos por 100 mil habitantes a cada ano;
• Mais de 15 mil brasileiros convivem atualmente com essas doenças;
• A ELA é a forma mais frequente entre elas;
• São ligeiramente mais comuns entre os homens.

A trajetória de pacientes como Stepen Hawking, que viveu por mais de cinco décadas após o diagnóstico, demonstra que a evolução da doença pode variar significativamente entre os indivíduos.

Mais recentemente, o anúncio do diagnóstico de Eric Dane reacendeu o interesse público pelo tema e levou milhares de pessoas a buscar informações sobre sintomas, evolução e possibilidades de tratamento.

Para especialistas da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), histórias como essas reforçam a importância do diagnóstico precoce e do acompanhamento especializado desde os primeiros sinais da doença.

Entre os principais sintomas que merecem atenção estão fraqueza muscular progressiva, dificuldade para caminhar, alterações na fala, dificuldade para engolir, além de cãibras e fasciculações, que são pequenas contrações involuntárias dos músculos.

Os sintomas podem variar de acordo com a região afetada e com a doença específica. Por isso, a avaliação neurológica é fundamental para a investigação adequada.

“Opções propostas no momento adequado, antecipando os estágios de maior comprometimento, evitam que o paciente e a família precisem tomar decisões dramáticas de um dia para o outro”, destaca o neurologista Dr. Waldemir Bocca, coordenador do Departamento Científico de Doenças do Neurônio Motor da ABN.

Segundo ele, o diagnóstico precoce possibilita um planejamento mais eficiente do cuidado e amplia as oportunidades de intervenção ao longo da evolução da doença.

Outro ponto importante é a evolução do tratamento. Embora a ELA ainda não tenha cura, o Brasil conta atualmente com neurologistas especializados, centros de referência e equipes multidisciplinares capazes de oferecer acompanhamento clínico, fisioterapêutico, fonoaudiológico, nutricional e respiratório.

Esse cuidado integrado tem contribuído para melhorar significativamente a qualidade de vida dos pacientes.

A partir dos casos que ganharam repercussão mundial, surge uma oportunidade de discutir uma questão central: o que a sociedade, os profissionais de saúde e os pacientes podem aprender com essas histórias?

Médicos neurologistas especialistas da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) estão disponíveis para comentar:

• O que é a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e quais são os principais sinais de alerta;
• Importância do diagnóstico precoce e seus impactos na qualidade de vida;
• Avanços no tratamento e no acompanhamento multidisciplinar; Principais desafios enfrentados por pacientes e familiares;
• O cenário da ELA e das Doenças do Neurônio Motor no Brasil.

Sobre a ABN 

A ABN é a maior e mais importante associação dos neurologistas do Brasil. É uma sociedade civil, sem fins lucrativos, de duração indeterminada, congregadora dos que exercem e/ou cultivam a Neurologia e ciências afins no Brasil.

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