Assim como outros meses dedicados à conscientização de diversas doenças, agosto também tem cor. Anualmente, desde 2014, profissionais da saúde, pacientes e familiares evocam o laranja para difundir conhecimento sobre a Esclerose Múltipla (EM), graças à iniciativa da ONG Amigos Múltiplos pela Esclerose, abraçada por entidades médicas como a Academia Brasileira de Neurologia. Ana Claudia Piccolo, vice-coordenadora do Departamento Científico de Neuroimunologia (DCNI) da ABN, fala sobre a enfermidade e as ações que serão promovidas ao longo do mês.

“A Esclerose Múltipla é uma doença autoimune inflamatória e desmielinizante do sistema nervoso central que acomete principalmente pessoas jovens e brancas, em especial mulheres em idade fértil, na segunda, terceira década de vida. Seu processo inflamatório, que dificulta a comunicação entre o cérebro e o corpo, causa perda de equilíbrio, mobilidade, visão e alteração urinária, por exemplo”, explica.

Mulheres, lembra a neurologista, são mais propensas a desenvolver doenças autoimunes – tanto a EM quanto as reumatológicas. No entanto, a Esclerose Múltipla também pode se manifestar em homens, pacientes mais velhos e crianças de todas as etnias.

“Embora não seja possível se prevenir, sabemos, a partir de pesquisas, que determinados hábitos e condições fazem crescer a chance de aparecimento da doença: a exposição ao vírus da mononucleose, o EBV (Vírus Epstein-Barr); os baixos níveis de vitamina D; o tabagismo; a obesidade infantil; e todo tipo de situação que aumente as substâncias inflamatórias e a estimulação do sistema imune. Uma vida mais saudável, portanto, além de evitar males mais corriqueiros, pode afastar a Esclerose Múltipla.”

Nos últimos anos, com os avanços científicos, os pacientes têm vivido um momento auspicioso. Há muitas moléculas novas disponíveis, como os anticorpos monoclonais e os medicamentos administrados por via oral que atuam no sistema imunológico, controlando a resposta inflamatória acentuada da EM. Pensava-se que tais medicamentos poderiam elevar os riscos de câncer e de infecções graves, mas grande parte deles se provou segura. “Fazendo o tratamento precocemente, com a medicação correta, é possível controlar não apenas os surtos, mas a própria atividade inflamatória que a ressonância avalia”, celebra a dra. Ana.

“Conseguimos postergar ou evitar a progressão da doença, algo que décadas atrás, com os tratamentos disponíveis, era quase impensável; apesar de controlarmos os surtos, em algum momento o indivíduo começava a piorar, apresentando retenção urinária, tendo que aderir à bengala ou à cadeira de rodas pelo comprometimento da margem do equilíbrio. Era a chamada forma progressiva, que se estabelecia após 10, 15 anos de doença. As perspectivas são bem melhores hoje. Uma mulher já pode engravidar, dar à luz e amamentar seu filho com toda a segurança. Progredimos bastante.”

Identificar fatores de melhor ou pior prognóstico e escolher a medicação é a nova forma de tratar a EM. “É a chamada medicina de precisão, que leva em conta o perfil de gravidade da doença, a preferência do paciente e individualiza a terapia”, pontua a médica. Para facilitar o desenho do tratamento mais adequado a cada um, ela pondera que ainda é preciso incorporar ao menos uma ou duas moléculas aos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do SUS e da saúde suplementar.

“Nosso desafio na ABN – e é o que estamos fazendo em 2023 – consiste em atualizar os protocolos para demandar na Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (CONITEC) que eles sejam mais robustos. De todo modo, é preciso deixar claro que os avanços são numerosos.”

“Os protocolos do SUS passaram por uma mudança essencial no fim de 2021, incorporando o critério diagnóstico para doença agressiva altamente ativa e já incorporando também medicamentos, anticorpos monoclonais, drogas infusionais que colaboram com o tratamento dos pacientes. Vivemos em um tempo no qual as pessoas têm escolhas e podem viver bem. Agora precisamos de neurologistas cada vez mais treinados para diagnosticar a doença o quanto antes.”

Segundo a dra. Ana, o Agosto Laranja é fundamental para a população, que entra em contato com informações sobre a EM e entende que deve procurar atendimento médico ao identificar sintomas como tontura, comprometimento motor e visão comprometida, além de compreender que o diagnóstico não é uma sentença, e ainda para os profissionais, que têm a oportunidade de se atualizar e acolher melhor os pacientes.

Vem aí

Em 25 e 26 de agosto, no Rio de Janeiro, o Encontro de Atualização em Esclerose Múltipla, promovido pelo DCNI, reunirá médicos renomados em palestras, debates e apresentações de trabalhos científicos sobre os temas EM altamente ativa x EM grave; biomarcadores disponíveis; síndrome radiológica isolada; reconhecimento precoce e avanços no tratamento da progressão da EM; gestação, amamentação, climatério, reposição e estimulação hormonal; EBV: suas implicações na EM, vacina e tratamento; EM de início precoce e início tardio; e declínio cognitivo na EM.

Um webinar no dia 30 coroará as discussões sobre o tema na Academia. Especialistas palestrarão a respeito da importância de cuidar das comorbidades das pessoas com Esclerose Múltipla, de tratamentos disponíveis, envelhecimento saudável e qualidade de vida.

Vale lembrar que até o dia 14, na próxima segunda-feira, está aberta uma consulta pública que avalia a inclusão de uma nova opção de tratamento para a doença do SUS. Milhares de pacientes podem ser beneficiados. Todos com mais de 18 anos podem contribuir, votando “favorável” ou “desfavorável” no site da CONITEC. Basta acessar gov.br/participamaisbrasil/consulta-publica-conitec-sectics-n-27-2023-opiniao-cladribina-oral-para-tratamento-de-pacientes-com-esclerose-multipla-remitente-recorrente-altamente-ativa.