Nos últimos anos, tem sido cada vez mais reconhecida a importância das doenças raras na saúde pública. Embora a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) seja considerada uma de características degenerativas, crônica e progressiva, sua distribuição em território nacional é parcialmente conhecida. Trata-se de uma doença órfã que é diagnosticada em 0,3 a 2 indivíduos por 100.000 a cada ano, na maioria dos países; já a prevalência de ELA é de cerca de 5 casos por 100.000 pessoas, o que reflete a rápida letalidade.
Hoje, existem poucos estudos epidemiológicos de ELA no Brasil, evidenciando a necessidade da realização de mais pesquisas para melhor compreensão da doença no nosso meio. Pensando nisso, a Universidade Federal do Rio Grande do Norte e o Laboratório de Inovações Tecnológicas em Saúde da UFRN (LAIS/UFRN), com o financiamento do Ministério da Saúde, elaboraram o Projeto Estudo Epidemiológico Nacional da ELA
OBJETIVOS DO ESTUDO
“O objetivo primário é determinar a incidência/prevalência da ELA no Brasil no ano de 2022. Os objetivos secundários são descrever os dados demográficos e clínicos dos indivíduos com ELA no Brasil e a criação de um registro nacional de dados. Esse registro é de base populacional, único e rico, incluindo pacientes de diferentes grupos étnicos”, explica Mário Emílio Teixeira Dourado Júnior, membro efetivo da ABN, pesquisador do LAIS/ UFRN e professor de Neurologia Departamento de Medicina Integrada da UFRN.
O projeto é de âmbito nacional e conta com a coparticipação de universidades públicas e privadas, de todo o Brasil, além do apoio da Associação Brasileira de Neurologia e de associações/ instituições de pacientes (ABRELA,ARELAs, Pró-cura da ELA, Instituto Hemerson Casado, Instituto Paulo Gontijo).
“O estudo tem como ambição utilizar uma metodologia de base populacional, então a captura dos dados deve ser a mais ampla possível de forma a incluir todos os casos novos (incidentes) e os casos que estão em atendimento no ano de 2022 (prevalentes)”, detalha o Professor.
“Sendo assim, o desenho inclui dados oriundos dos neurologistas e neurofisiologistas, dados obtidos pelos próprios pacientes (auto registro) e dados oriundos de bancos governamentais, como atestado de óbito, uso de medicamentos distribuídos pelo governo federal, registro hospitalar, etc”.
OBTENDO OS DADOS: VOCÊ TAMBÉM PODE CONTRIBUIR!
A plataforma digital que captura os dados registrados pelos médicos e pelos pacientes está em funcionamento (https://revelanos.lais.ufrn.br/). Os médicos cadastrados e autorizados (após aprovação no Comitê de Ética em Pesquisa da sua instituição) já estão incluindo as informações. Foram registrados, até o momento, mais de 200 casos.
“Estamos contando com apoio dos colegas para que, entre os meses de agosto a dezembro de 2022, consigam incluir todos os casos novos do ano e os casos que estão em atendimento no mesmo ano”, conta Mário Emílio.
Para o auto registro, também já foram incluídos alguns pacientes.”Contamos com a colaboração dos neurologistas da ABN, especialmente os colegas que atendem na rede privada, não vinculados às universidades. Dada a burocracia para incluir o serviço privado, o médico pode contribuir incentivando o paciente/cuidador a fazer o auto registro e fornecendo um laudo para o paciente”. Esse laudo poderá ser anexado ao auto registro, como uma maneira de validar os dados.
Outros mecanismos foram elaborados para essa validação, incluindo a revisão do caso por uma equipe de especialistas. No que diz respeito aos dados governamentais, o grupo está elaborando estratégias para que os diferentes sistemas governamentais e a plataforma do estudo epidemiológico estejam conectados. Ou seja, que haja interoperabilidade.
Em conclusão, o Estudo Epidemiológico Nacional da ELA e o Registro Nacional de ELA foram projetados para servir como uma ferramenta que proporcionará uma imagem precisa de quantas pessoas vivem com ELA, bem como as características de sua doença, e distribuição regional no Brasil.
“Essa informação aprofundará o conhecimento de como a doença muda com o tempo e auxiliará na melhor distribuição de recursos de saúde e assistência social de pessoas que vivem com a doença”, finaliza Mário Emílio.
