DEPARTAMENTO CIENTÍFICO DE TRANSTORNOS DO MOVIMENTO
RECOMENDAÇÃO PARA INDICAÇÃO E CONDUÇÃO DO TESTE GENÉTICO PARA DOENÇA DE HUNTINGTON
NOTA AOS NEUROLOGISTAS
Prezados(as) colegas,
A Academia Brasileira de Neurologia (ABN), recomenda aos médicos neurologistas que a indicação do teste genético para Doença de Huntington seja realizada exclusivamente dentro de um processo clínico estruturado, ético e multiprofissional, considerando os riscos médicos, psicológicos, familiares e sociais associados a esse diagnóstico.
1. Indicação do teste genético
O teste genético deve ser indicado para indivíduos com suspeita clínica consistente de Doença de Huntington e em indivíduos assintomáticos pertencentes a famílias com diagnóstico confirmado, somente quando houver demanda voluntária e informada do próprio indivíduo, após adequado aconselhamento.
Não é recomendado a indicação automática, rotineira ou protocolar do exame, nem sua solicitação como mero procedimento laboratorial isolado.
2. Condições mínimas para indicação
A indicação do teste genético deve, obrigatoriamente, ocorrer sob as seguintes condições: realização de avaliação psicológica prévia; oferta de aconselhamento genético estruturado (com explicação clara sobre os limites do exame, implicações médicas, emocionais, familiares, sociais e legais do resultado), garantia de tempo adequado para reflexão antes da coleta, obtenção de consentimento livre e esclarecido, formal e documentado e garantia de confidencialidade e respeito à autonomia do paciente .
3. Condutas que não devem ser adotadas
Não é eticamente aceitável: incentivar, sugerir ou pressionar indivíduos (sintomáticos ou assintomáticos) a realizar o teste genético, indicar o exame sem preparo prévio e sem suporte especializado, comunicar ou conduzir o resultado sem planejamento de acompanhamento clínico e psicológico ou reduzir o diagnóstico genético a um procedimento técnico desvinculado do contexto humano e familiar.
4. Acompanhamento obrigatório após a indicação
A indicação do teste genético deve estar vinculada à garantia de acompanhamento multiprofissional, incluindo suporte psicológico, seguimento clínico e orientação ao paciente e, quando apropriado, à família.
A ausência de acompanhamento adequado expõe o indivíduo e seus familiares a riscos relevantes, incluindo sofrimento psíquico grave, desestruturação familiar e potencial aumento do risco de suicídio.
5. Recomendação final
Recomenda-se ao neurologista somente indique o teste genético para Doença de Huntington quando estiver assegurado que todo o processo da decisão inicial à comunicação do resultado e ao seguimento será conduzido de forma ética, responsável, multiprofissional e centrada no paciente, preservando sua autonomia, dignidade e segurança.
Departamento Científico de Transtornos do Movimento
Academia Brasileira de Neurologia
Rubens Gisbert Cury
Pedro Renato de Paula Brandão
Flávia de Paiva Santos Rolim
